2019-02-18

看得見的盲人:7個故事,讓你看見大腦、心靈與視覺的奇妙世界 BY 貳團 Liv Yang

The Mind's Eye

這本書在 2012 年出版時作者 Dr. Oliver Sacks已經79歲了。
看完很驚豔又陸續借了其他作品如《幻覺》、《錯把太太當帽子的人》,但還是最喜歡這本有分享作者親身經驗的內容。

此書的患者很多本身都是才華洋溢之人,很難想像這樣的腦部病變會發生在他們的身上。有些都是完全沒有徵兆、一覺醒來可能事件就發生了。
像是失認失語症:知名鋼琴家無法看譜、偵探小說家看不懂文字、藝術經紀人聽不懂言語。

接下來該怎麼做?

在2019年初台灣通過〈病人自主權利法〉的時候就跟家人討論過,
一直認為「有尊嚴的活著」是一件很重要的事,如果在生命的晚年發生了阿茲海默症或是某種病變無法自由行動(無論是心智上或是身體上),
那麼是否還有繼續存活的必要?失去了賴以為自己的特徵,我還是我嗎?

要「善終」實在也不是件容易的事。(默默找尋起相關的資源,不想讓家人被迫選擇,自己先決定好比較實際)

現已步入高齡化的社會,世界人口也在 2019 年已突破 76 億大關,一種窒息的感覺逐漸籠罩。這種人口的壓力,從競爭、資源、環境、氣候四面八方侵襲而來。

惶恐。

懷疑起:如果沒辦法有功能性的活著,那麼有繼續存活在這地球的必要嗎?
(當然這種事情要自己選擇才行,若是〈楢山節考〉一樣年紀到了就被強迫丟在山上等死就顯得有點殘忍了)

有時候所煩惱的一些小事,在這些患者的眼裡都是一種幸福吧?
當在煩惱鞋子不夠好看的時候,有些人沒有腳可以煩惱。
但這種已然存在的幸福常常像「房間裡的大象」為人所忽視。
一直要等到失去了才懂得多麼珍貴。

此書讀了可以撫慰焦躁的神經,滿足了好奇心也讓人懂得感激:
原來大腦每天要完成這麼多事,看似稀鬆平常的小事其實需要很多大腦區塊的正常運作才能順利完成。
光是每天睜開眼睛可以繼續看懂文字能夠辨識這世界的美,都是奇蹟都要珍惜。
(每個人都是千萬富翁,你的心/肝/腎/眼角膜/骨髓等等器官都是很值錢的啊,想想要萬一出了問題要花多少錢才能買回?就會覺得「對呀,我真的很富有!」)

作者以精準平實的筆觸描寫這些患者,如:
*Lilian Kallir 彈奏蕭邦與莫札特的知名鋼琴家:由於大腦後部皮質萎縮症 (Posterior Cortical Atrophy, PCA) 導致無法看譜的失認症。
問:當有一天你引以為傲、賴以維生的長才卻逐漸消失的時候該怎麼自處?
Lilian 說:「雖然我的病並不樂觀,但我還是保持幽默感,輕鬆以對。簡而言之,就這樣囉。當然,我一想到每天都會碰到的挫折,不免覺得悲慘。但未來的日子歲月還長得很,我想,我還可以有很多好日子。」

註:Lilian Kallir 彈奏蕭邦的 Prelude, Op. 28, No. 16 輕揚跳躍的音符非常動人心弦,有興趣可以點來聆聽 https://www.youtube.com/watch?v=kvjoE2KrBrc

*Patricia H. 藝術經紀人 :由於中風導致左腦半球語言中樞受損的失語症 (aphasia)。
問:當你心靈還能正常運作卻無法理解別人的言語也無法用語言表達該怎麼辦?
Patricia H.:仍然渴望溝通,藉由增強非言語的能力,從說話時的表情、語調、口氣、手勢、姿態和一些細微的動作來推測別人的意圖,並使用小辭典本子加上手勢、摹擬與他人溝通(甚至成為病房裡的社交紅人)。
她的女兒說:「似乎所有的陰霾都一掃而空。她的情緒穩定多了,珍惜自己的人生和天賦…也感謝他人。她認為自己是個有福的人,而變得親切,更能為其他病人著想,特別是那些比她悲慘的人。畢竟,她調適得比較好、比較幸運,也更快樂。她完全不是受害者,她確實覺得她是受到庇佑的人。」

*Howard Engel 偵探小說作家:由於中風導致枕顳葉左側視覺字型區受損而引起的失讀症。
問:當你每天所閱讀報紙上的字突然都看不懂、像是異國文字無法辨認、且你的職業還是作家時,該怎麼做?
Howard Engel:還是嗜讀。雖然無法辨識字詞,但透過訓練慢慢可以看出字母、緩慢費力地解讀字彙。利用手指描繪字母、舌頭跟著動的方式來識字,大幅改善了閱讀速度。他仍然創作不輟,寫道:「問題一直都在,未曾消失,但我也變得更聰明,更善於解決問題了。」

隨著作者冷靜而豐富甚至帶有一點溫情的文字娓娓道來,佐以他本身經歷過臉孔失認症、右眼差點失明的故事描述,我們得以窺見這些人的世界——

也許不完美,但也有很美好的一面。


By Liv Yang, 20190218