本來以為看過電影會對閱讀體驗打折扣,但這樣的擔心是多餘的。看完後覺得書寫得更好,更細膩。
大多數失智症的書都是透過照顧者的視角,但作者以患者的視角寫了一本「小說」。作者本身是神經科學博士,也訪問了許多早發性失智症患者以及失智症的照護者,也許是這樣,這本小說讀起來很真實。就好像替這些失智症患者道出他們的掙扎和痛苦。
書裡有許多內容讓我覺得很心疼,其中他提到「失智症」帶給患者的「羞恥感」。如果是癌症,大家會把你看成生命鬥士,化療的落髮就好像戰爭留下的榮譽傷痕一樣。但失智症呢?大家避之惟恐不及,很怕和你交談時你會突然發作,還是少接觸為妙。
➤“光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵,忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常。癌症患者知道自己會得到周遭人們的支持,愛麗絲卻準備被社會流放。”
另外,以失智症患者的角度,可以讓讀者知道他們是怎麼一點一滴退化。告訴人們患者腦袋正經歷什麼樣的一連串運作。悲傷的是,他們的腦袋並不是一夕間失能,而是漸進式的。他們活生生的感覺到自己慢慢地失去能力。他們知道還有記憶的日子不長,每天都像在倒數著,活生生地向他們的理智道別。
➤“我懷念確定的感覺。老是不確定讓人很不安,我想念做什麼事都很輕鬆的時光,想念參與周遭一切的感覺,想念感覺到有所需要。我想念我的生命和家人,我愛我的生命與家人。“
看著她給自己的五個問題,交代自己萬一有一天答不出來就去打開資料夾,照著自己還有意識的指示去做。這五個問題貫穿本書,看著他的答案越來越短,最後失去回答能力,真的好鼻酸。
還有她對先生的悲鳴,希望他能把自己還有意識的有限時間留給她,也讓我哭到不行。