2018-10-09

沙灘上的小腳印 BY 壹團 牙 牙

痛苦的時候她大哭,快樂的時候她大笑。她就是以小孩的樣子,在過自己的人生,奮力去改變她所能改變的,接受她無法避免的。

作者為兩個罕病(異染性白質退化症)女兒的媽媽,書中描述他們從發現孩子怪怪的到確診後的治療過程與心路歷程。其中最讓我印象深刻的是大人與孩子面對死亡的不同。

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我要學著活在當下,借鏡過去但絕不沉溺,展望未來但絕不憂心,說穿了,就是學著跟小孩子一樣。這不只是普通的生活守則而已,這攸關存活。