那一天遲早會來,關於安寧療護與老年醫學,你需要知道的事
「如果有一天要死,你希望在醫院裡安全的死掉,還是搭公車不小心跌跤而死?」這個問題乍聽之下只是問選擇在哪裡死亡,但更深一層的問題是:「什麼對你來說才是最重要的?」,是醫院照護下代表的「安全」、「健康」,還是搭公車背後隱含的「自主權」?包含「行動自如」、「有目標」、「能自己做決定」。
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這本書在說什麼?
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傳統社會,子孫滿堂。現代社會,獨立自主
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作者以自己的祖父為例,居住在印度的家中,兒孫圍繞,到老了都在下田、坐車,完全依照自己的意思而活,直到一百一十歲過世。但隨著時代的演進,老人家「獨自終老」的比例越來越高,更可能在養老院、醫院過世。不僅更多的年輕人選擇離家去追求夢想、建立家庭,整體所得平均也提升,使長者即使不依靠子女,也能過活。養老院、老人公寓等選項應運而生。
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老化是漸進而殘酷的,無人能倖免,但老年醫學仍未受重視
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德國哲學家馬丁·海德格爾說「向死而生」,意思是人從出生以來,過的每一分、每一秒,都是一路走向死亡的過程。在死亡面前,所有人都是平等的。可惜的是,「老年醫學」向來不受重視,有些醫院會裁撤整個專科,醫療人員會被裁員,因為那是個不賺錢的科別。
人們總是對青春永駐抱有不切實際的幻想,而「老年醫學」面對人無法長生不死的現實。我們總是希望醫生承諾能為我們解決身體上的毛病,而「老年醫學」沒有新潮的醫療器材、化療治療,也不能夠爭取更多的健保給付。「老年醫學」不作肺部切片、背部手術,也不會為我們安裝去除衰弱的機器。他們只是簡化我們服用的藥物,追蹤我們關節炎控制的情況,注意我們是否經常修剪腳趾甲,以及三餐的營養和份量是否足夠。此外,也關心我們一個人住是否會太孤獨,並請社工定期上門查訪,確認我們住的地方安全。
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從濟貧院到養老院,第四人生有如住在監獄
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一九一三年時,美國沒有退休金和社會保險,每個人都很窮。如果你已經老了,需要幫助,但膝下無子,又一貧如洗,就只能住在「濟貧院」。濟貧院又髒又臭,彷彿監獄。不分年齡和需求,男男女女都住在小房間裡,到處都是臭蟲、老鼠。萬一生病了,也無法得到足夠的營養和照顧。
時空回到現在,大部分老人已經可以避免這樣的命運,即使是窮人也能住進「養老院」,三餐營養、環境整潔,還有專業的醫療服務。然而,大部分的人還是覺得現代養老院像監獄一般可怕,覺得與世隔絕,應該只有快死的人,才會住那種地方。社會學家高夫曼提到,監獄、養老院、軍營、孤兒院、精神病院有些類似的地方,稱之為「全控機構」(total institution):日常生活所有活動都在同一個場所進行、和同一群人一起做、跟從嚴謹的時間表、由同樣的人監管。
原來,養老院成立的宗旨是「照護」老人,而不是老人心中所想的「生活」。
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你關心老人是否覺得寂寞嗎?
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在身體逐漸衰老之際,我們對老年的生活願景是什麼?我們希望過著什麼樣的生活?作者發現許多老人想要的是:一個屬於自己的空間、擁有隱私,能隨自己調整、擺設、養寵物,決定自己的生活作息,做著自己想做的事情。簡單來說「在身體允許的情況下,過著有尊嚴的生活」。
書中平實的記錄下老人的願望:「我只想要一間小小的公寓。可以在裡面擺放喜歡的東西,也可以養貓。可以把門鎖上。沒有人會管我幾點起床、關電視。也沒有人會以安全為由,把我的東西丟掉。可以擁有隱私,沒有人會叫我換睡衣、吃藥或做些我不喜歡的事。如此,我又可以成為我自己,在自己的公寓裡過日子,而不是躺在病床上的病人。」
矛盾的是,為人子女的在意的卻是不同的事情。「我們自己最重視的是自主權,可是對所愛的人卻最看重安全」,所以很少子女會想「這地方是媽媽想住的嗎?」,而是「如果把媽媽送到這裡來,會覺得安心嗎」?在人生最後一個階段,我們會逐漸喪失能夠自理的能力,而在限制越來越多的狀況之下,安全似乎變成一個唯一的目標,而並非一個為了達成目標所必要的一個手段。
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死期迫近,會讓人的欲望重新排序
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如果依照馬斯洛「人類動機理論」,會對於老年人在意和家人的關係、生活圈日益變小、不再想著未來,而著眼於當下感到矛盾,畢竟,我們不應該一路朝著需求金字塔往上,追尋自我實現嗎?
卡騰森的「社會情緒選擇理論」認為,人的需求和慾望會隨著對自己的預期壽命而改變。換句話說「我們如何利用時間,取決於我們覺得自己還有多少時間」。人在年輕、健康的時候,認為人生的路還很長,周圍的人告訴你「只有天空是你的極限」、「未來掌握在你的手中」,因此願意投入時間在追求光明的未來。這時最渴望的,是人際網路、知識、成就感和創造力得到發揮。直到有一天,發現自己時日無多,就會專注在現在,比較重視日常生活和身邊的人。(延伸閱讀:《銀光經濟》)
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成為自己生命故事的作者
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哈佛心理學家羅毅思(Josiah Royce)認為:人類不能只是為自己而活,我們內在依然有「為他人而活」的需求,大者如為了家庭、國家或某種原則,小者如一個蓋房子的計劃或是照顧寵物。為他人而活,我們才會覺得活得有價值,也覺得這樣的犧牲奉獻是值得的。如此一來,我們的人生才能充滿意義。
《崔斯護理之家》起初跟其他養老中心並沒有什麼不同,住著許多老人以及看護員,老人似乎不太有活力。直到有一天,新到任的湯瑪斯醫生想要進行一項實驗,養育動物,看看情況能不能有所變化。
計畫一開始就遭受質疑,主管告訴他,以前護理之家也嘗試養過狗,但失敗了,因為狗不夠溫馴、照護也有問題,但湯瑪斯不願放棄,認為「文化是共同習慣與期待的總和」。過去,安養中心的文化是「日常生活與安全比生活品質重要」,造成養狗的失敗,而他想要改變這項文化。
湯瑪斯引進了上百隻小鳥、兩隻狗、四隻貓。起初,發生很多混亂,譬如誰該清理狗大便、如何運送飼料到每個房間,都由團隊一一克服了。原因是這些寵物帶來的效益無法忽視:老人已不再昏昏沉沉,精神變好了。
湯瑪斯表示:有些老人,我們以為他們不能說話,卻開口說話了。原本完全退縮或不肯動的人也來護理站,說:「我想帶狗去遛遛」。老人的這些轉變,記載在湯瑪斯一九九六年出版的《人生是值得活的》(Life Worth Living)。
《崔斯護理之家》現在有一百隻小鳥、幾隻小狗小貓、一窩兔子、一群會下蛋的母雞,以及好幾百盆室內盆栽。除此之外,還有員工附設托兒所和課輔中心。研究人員曾比較《崔斯護理之家》與附近一家養護機構,發現《崔斯護理之家》的老人所需藥品只有附近那家機構的一半,死亡率也下降了百分之十五。
許多社區及住宅,如《老人輔助生活住宅》、《新橋社區》、《山波恩之家》,都有著相同的理想:幫助依賴他人而生的老人,找到生存價值。
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三種醫病關係:父權、告知、詮釋
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傳統醫學讓醫生使用「父權」式作風對待病人,也就是「我說,你做」。當病人生病,醫生告訴病人應該服用A藥丸。第二種關係是「告知」式,會告訴病人「這裡有兩種藥丸可以醫治你的疾病,A藥丸的藥效,B藥丸的藥效,你要選哪一種?」,醫生提供知識與技術,病人負責做決定。事實上,病人需要醫師的引導,也就是第三種關係「詮釋」式。醫師會問病人:「對你來說,最重要的是什麼?你擔心什麼?」,接著會根據你的想法提供需要的資訊,包括藥丸的效能以及副作用,並做出建議。這樣的互動關係是「共同決定」的,醫生願意與病人一起決定應該怎麼做,像一位顧問一樣根據病人情況著想,而不是對病人發號施令、或者只能告知服務細節的技術人員。
那一天遲早會來
面對死亡是一場注定落敗的戰爭,你不需要當那位堅持到底,讓所有將士都陣亡的中校,你需要的是敗而不亂、能把損失減到最低的李將軍。能攻下的,他就進攻,該放下的,他就投降,不做無謂的犧牲。
「安寧療護」嘗試提供一種讓人安然離世的新理想。「安寧療護」和標準醫療的差別在於優先次序的考量不同。一般醫療的目的是利用各種治療手段,如手術、化療、加護病房治療等,延長壽命。為了讓病人活久一點,即使必須犧牲生活品質也如此。而安寧療護努力的目標,則是讓末期病人盡可能過得舒服。對末期病人而言,他們最大的願望是減少疼痛與不適,保持頭腦清楚,甚至有時和家人出去走走。至於能否活得更久,已經不是主要考量。
病人的擔心很多、恐懼也很真切,因此醫生的當務之急是,幫助病人對抗排山倒海而來的焦慮,關於死亡的焦慮、害怕痛苦的焦慮、擔心所愛的人的焦慮、以及財務問題帶來的焦慮。要病人接受自己即將死亡的事實,瞭解醫學的極限,是個漫長的過程。
醫生需要注意自己的遣詞用字,例如不說「很遺憾會變成這樣」,可以說「我希望事情能往不同的方向發展」;不說「如果快死了,你有什麼心願?」,說「如果生命有限,對你而言,最重要的是什麼?」;當要表達尚未發生的高風險時,可以「我很擔心」做開頭。
「臨終懇談」讓醫生、家屬、與病人都能了解對病人來說「最重要的是什麼」以及「底限在哪」,例如,當化療無效、需要在家使用氧氣、面對高風險手術、肝臟衰竭日益嚴重時,是否仍要繼續奮戰,或是轉而專注在病人最重視的事情上。對每位病人來說,最重要的事情都不一樣,有的只要能夠在沙發上吃巧克力冰淇淋和看球賽就心滿意足,有的覺得如果全身癱瘓就寧願死亡。
安寧療護醫師在與病人會談前,會準備一項清單,提醒自己要與病人討論內容諸如:
病人是否了解自己的預後情況?
病人最擔心那些事?
是否願意為了某一個目的讓步或犧牲?
如果健康情況繼續惡化,希望過什麼樣的生活?
如果自己無法做決定,誰將代替他做決定?
近年來已經出現越來越多證據,顯示申請了「安寧療護」服務的病人,受到的痛苦較少,活動力較佳,與他人的互動較好、也活了較長的時日。此外,這些病人死亡後,家人也比較不會飽受重度憂鬱症的困擾。也就是說,能與醫生深談臨終選擇的病人,比較能安然離世,家人所受的痛苦也比較少。
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後記
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我佩服作者能夠跳脫出醫學訓練的框架,不再以讓人活得健康、活得更久為首要顧念,而到達一個更高的層次:使人身心安適、幸福快樂。因為人活著就是想要過著快樂的生活。這樣的論述與《銀光經濟》不謀而合,書中呼籲大眾應優先關注於老人的「目標」以及「想完成的事」而非基本生活需求。
近年來,我們已經看到越來越多有著《崔斯護理之家》般理念的機構出現,這些機構幫助老人擁有自主權、找到生存價值,想像一下,如果我們之中有更多人可以理解「安寧療護」,並讓所愛的人活得更真切。