2022-07-02

一花一天堂:我與我的重障兒 BY 壹團 鄧逸婷

當初會找到這本書,是因為有一陣子我看了很多關於心理諮商,家庭關係建立的書籍,無意間看到了推薦序。說黃俐雅是個讓教授魂牽夢縈,要趕時間,也不想錯過聽她演講的人,我很好奇到底是怎樣的人,上網google 了她少數的演講影片,也還沒有感受到甚麼異樣的魔力,所以我就找了這本書來看。

看了才知道,原來作者不只是人本基金會的鬥士,幫被侵害、體罰、霸凌的孩子發聲。她還養了三個小孩,其中一個還是重度障礙,貓哭症的孩子昱昱。
因為這個障礙,他一輩子無法說話走路,甚至無法自理自己的生理機能。

但她說【他真的感覺自己是個有份量的人物,而不是靈魂被制約在困頓的軀體裡】昱昱會一直開關冰箱,把自己臉上抹得滿臉都是。但作者不捨得鎖上冰箱。因為活的生命有無限的可能性,如果關住冰箱,也關注兒子發展跟冰箱相處的能力。

養這樣的孩子,不可能只靠著正向思考度過所有難關。當忙碌了整天回來卻有料處理屎尿,怎麼可能不意餒。
但作者找到了兒子的生命價值
【我兒子的貢獻之一就是讓很多父母重燃對生命的希望】
【我兒子不只有用,也很有貢獻,他的意義端看觀看者的眼光】

書裡面還收入了昱昱的姊姊和妹妹的序。我最感動的一句話是【我雖然需要幫助她生活上的事,但我大部分還是在忙自己的事,我並不覺得我的生活有圍繞著她為中心,可能是因為我沒被賦予這樣的感覺。當然他有需要被特殊照顧的地方,但那從來就只是我們生活的一部分。】。 雖然他們這樣說。但他的姊妹們是在本該是被照顧的兒童階段,就變成照顧者,要幫障礙的弟弟包尿布,泡牛奶,閃避攻擊。我感動於他們在不過度被壓抑的抱怨下,還能透過這樣特殊的哥哥弟弟,看看社會不同的面相。