記得剛聽到亞斯柏格症這個名詞,對它的理解就是高功能自閉症,還想說為什麼自閉症還要分高低功能,讀了這本書才知道原來自閉症有很多種類型,而且自閉症還走過了很長一段的黑暗時期。
在亞斯柏格以前,自閉症被當做精神疾病,但亞斯柏格發現他有幾個小病人雖然沒有一般兒童的語言溝通能力,但卻有驚人的數字能力或記憶力,亞斯柏格身處在納粹政權下,為了保護他的病人不要被抓去集中營,所以特別強調他手中表現突出的個案,好讓納粹高官留下好印象,結果亞斯柏格的苦心被誤解了好幾十年,大家以為他的重點是在高功能兒童,但亞斯柏格是想告訴世人,自閉症並不罕見,而且個別差異很大,只要知道該留意什麼,就會到處看得到自閉症。
也因為亞斯柏格在納粹政權下的維也納醫院工作,所以他的研究在戰後一直被忽視。
所以自閉症在戰後的美國,被當做是罕見的疾病,還被歸因是父母的冷淡疏忽才造成孩子的自閉,讓自閉兒的父母很長時間背負著污名。
而對於被診斷為自閉症的孩子,都會被醫生建議送到安置機構去治療,但在安置機構裡他們的狀況都變得越來越糟,有些不願將孩子送到安置機構的家長,決定自己找出自閉症的原因和照顧自閉兒的方式,之後這些家長團結起來組成團體,才慢慢改變了大眾對自閉症的看法。
讀著關於自閉症發展的歷程,有許多驚心動魄的段落,例如像納粹政權時期,有很多家長竟然希望政府能通過法案,讓他們能合法拋棄家中不正常有殘缺的小孩。或是在1980年代,為了讓社會大眾能接受自閉症者,美國的精神醫師用電擊等懲罰性治療,想矯正自閉症者的行為,讀著這些段落,驚愕外還很不忍心,自閉症者只是想法與行為不太一樣,卻遭受被社會主流的正常人暴力的對待。
亞斯柏格的發現原本能讓社會大眾對自閉症有正確的認識,但因為他為納粹工作,所以其研究成果刻意被忽略,讓自閉症的研究多走了十幾年的冤枉路,這段讀來也頗欷噓。
現在我們對自閉症有更多的認識,在前人的努力下也越來越多人能去接納並欣賞自閉症者的特質,網路的興起也提供了自閉症者表現自己的廣大空間,書的結尾說到,自閉症不是該被消失的異類,而是必要的存在,有許多新的科學技術是因爲自閉症者異於常人的思考才得以發明出來的。
雖然上下兩冊很厚,但作者寫作功力很強,翻譯得也不錯,讀起來流暢好看,感動之餘也讓我更加認識自閉症。